생명보험사회공헌재단(이하 생명보험재단)에서 지원하는 희귀질환자 중 만성신장질환이 가장 많은 것으로 조사됐다.

생명보험재단은 지난 2011년부터 현재까지 특수 진단검사, 장기적 치료 등 질환의 특성상 경제적 부담이 높은 희귀질환자들을 대상으로 전국 81개 종합(대학) 병원과의 협약을 통해 의료비(입원 수술비, 외래치료비, 검사비) 및 희귀의약품(한국희귀의약품센터 공급 의약품)을 1인당 최대 500만원까지 지원하는 ‘희귀질환자 의료비지원 사업’을 전개해온 희귀질환자 의료비지원 사업 운영현황을 발표했다.

생명보험재단의 희귀질환자 의료비지원 사업 보고서에 따르면 지난 7년 간 총 3,986명의 희귀질환자들이 약 105억 원을 지원 받은 것으로 나타났다.

협약 병원 이용 현황을 지역별로 살펴보면 희귀질환자들은 서울특별시(2,016명, 50.6%) 소재의 병원을 가장 많이 이용했으며, 경기도(652명, 16.4%), 전라남도(317개, 8.0%), 부산광역시(310개, 7.8%), 인천광역시(187개, 4.7%)의 순으로 나타나 희귀질환자들이 의료서비스를 받을 수 있는 병원이 주로 수도권에 집중되어 있는 것으로 조사됐다.

희귀질환자 중 남성이 51%(2,034명)로 여성 49%(1,952명)에 비해 근소한 차이로 높은 비율을 차지했다.

연령별로는 50대 이상이 총 1,625명으로 40.8%를 차지해 가장 많았고 10대 이하(756명, 19%), 40대 (731명, 18.3%), 30대 (459명, 11.5%), 20대 (415명, 10.4%)의 순으로 지원받은 것으로 확인됐다.

재단에서 지원한 희귀질환 질병 중에서는 ‘만성신장질환 (463명, 11.6%)’을 앓고 있는 희귀질환자가 가장 많았고, ‘파킨슨병(180명, 4.5%)’, ‘전신 홍반성 루푸스(137명, 3.4%)’, ‘모야모야(124명, 3.1%)’, ‘베체트(111명, 2.8%)’ 순으로 나타났다.

생명보험재단 조경연 상임이사는 “생명보험재단은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하고, 희귀질환자에 대한 편견과 인식개선을 통해 생명존중의 의미를 확산시키고자 지난 7년간 희귀질환자 지원 사업을 운영해왔다.”며 “앞으로도 경제적·심리적으로 고통 받고 있는 희귀질환자들이 질병을 극복해내는데 작은 힘이나마 보태고자 의료비 지원을 계속해서 확대해 나갈 계획”이라고 말했다.