발달장애인의 삶이 지역사회에서 안전할 수 있도록 국가에 책임을 답보하기위한 부모들의 눈물겨운 사투가 정부의 의지 확인으로 전환점을 맞았다.

전국장애인부모연대는 지난 4월 2일 209명의 발달장애인과 그 가족이 삭발을 했고, 이어 30일 2,500여 명이 삼보일배를 하며 간절함을 호소했다.

그리고 이어진 68일 동안 천막농성 과정에서 정부·국회와의 수차례 공식·비공식 실무협의를 진행한 끝에 입장 차이를 줄였고, 발달장애인과 가족들의 요구과제에 정부의 답변이 나왔다.

정부와 협의된 내용은 ▲발달장애인의 생애주기별지원에 대한 국가 차원의 종합계획 수립 ▲종합계획 수립을 위한 별도의 민관협의체 구성 ▲발달장애인의 낮시간 의미있는 활동을 지원하기 위해 주간 활동서비스 신규도입과 지역사회·이용자 중심 원칙 운영이다.

이에 8일 전국장애인부모연대는 청와대 앞에서 기자회견을 열과 그동안의 성과와 앞으로의 계획에 대한 입장을 발표했다.

전국장애인부모연대 윤종술 회장은 발달장애인 국가책임제에 청와대가 적극적으로 나섰다는데 의미를 뒀다.

윤 회장은 “우리는 68일 동안치열하게 싸웠고, 세부사항은 아직 충돌이 있을 수 있지만 큰 틀에서는 합의를 이뤘다.”며 “발달장애인 국가책임제를 위해 종합계획을 세우기로 했고, 큰 틀은 마무리 단계에 왔다고 한다. 세부계획도 예산도 함께 논의하기로 했다.”고 설명했다.

이어 “주간활동서비스의 큰 가닥을 잡았고 예산도 확보가 됐다. 또 직업 서비스와 관련해서는 노동부와 복지부가 서로 하겠다는 계획을 세우고 예산과 관련해 기재부와 이야기를 나누는 신기한 상황까지 생기고 있다.”며 “여기에 청와대가 주축으로 부처와 조율하겠다는 이야기가 나오고 있다.”고 기대를 나타냈다.

실제 청와대가 종합계획을 직접 수립하고 정부 부처와의 조율에도 나서겠다는 의지를 보였다는 것이 윤 회장의 설명이다.

더불어 “하지만 우리는 여기서 멈추지 않고 세부적인 사항을 논의하고 예산을 완전하게 확보해 나가는 시작에서 있다고 생각한다.”며 “주거와 일자리, 개인별 서비스 등까지 내용 하나하나를 챙기며 우리 아이들이 행복한 사회를 만들어 가자.”고 격려했다.

이번 농성과정에서 가장 큰 성과는 발달장애인 국가책임제 도입을 위한 민관협의체가 구성되며 구체적이고 공식적인 논의가 진행될 수 있다는 것.

그 내용에는 발달장애인의 생애 주기별 지원에 대한 국가차원의 종합계획을 수립하고, 종합계획에는 복지서비스 뿐 아니라 발달장애인의 지역사회 생활과 관련된 고용·교육·문화·체육 등 다른 부처의 관련 이슈도 함께 다루기로 했다.

또 정부차원에서 계획안 초안을 마련하고 정부가 발달장애인 지원에 대해 할 수 있는 일을 구체적으로 제안하고, 이를 발달장애 관련 단체와 논의하는 형식으로 진행하게 된다.

다만 정부가 의지를 보였다는 것만으로 모든 문제가 해결되지는 않는다.

부모들 역시 정부를 어디까지 신뢰하고 믿어야 할지에 온전한 답을 하지는 못하고 있다.

발달장애인법이 시행된 지 3년이 다 되어 가지만 현실은 변하지 않았고 부모들이 흘리는 눈물의 호소 만큼, 예산 핑계를 대는 정부의 태도도 여전하다는 지적이다.

전국장애인부모연대는 “기대는 발달장애인과 그 가족의 현실에 더 큰 좌절을 안겼었다.”고 기억하며 “그럼에도 불구하고 다시 한 번 청와대를 믿어보고자 한다.”는 입장을 내비췄다.

이어 “이제 남은 과제는 (가칭)발달장애 국가책임제 도입을 위한 민관 협의체로 넘어갔다.”며 “우리의 요구는 발달장애인이 지역사회에서 비장애인들과 함께 살아갈 수 있는 사회를 만들기 위한 것으로, 장애인의 시민적 권리를 보장하기 위한 국가의 최소한의 노력을 촉구한다.”고 목소리를 높였다.

한편 전국장애인부모연대는 노숙농성을 마무리 하지만, 발달장애인 국가책임제가 완전히 시행되는 그날까지 매주 화요일 집중결의대회를 진행할 계획이다.